Copii cu dizabilitati. „Parintii nu au cui sa adreseze toate temerile si intrebarile“

Sanda Lepoiev este psihoterapeut, psihanalist si se ocupa, intre altele, de nevoile (foarte) speciale ale copiilor cu dizabilitati. Si de nevoile si mai mari ale parintilor lor. Ce se poate face? Ce face statul? Cateva raspunsuri.

Psychologies: Care sunt nevoile acestor copii cu dizabilitati si ale parintilor lor? Sa nu-i uitam pe acestia!

Sanda Lepoiev: Nevoile copiilor cu dizabilitati neuromotorii sunt extrem de complexe si diverse, in functie de varsta si severitatea afectiunii: de la masuri chirurgicale, la stimulare globala si kinetoterapie sau logopedie si socializare.

Dar exista si cerinta imperioasa de asigurare si mentinere a ceea ce este caracteristic copilariei: voia buna si viata intre copii, in ciuda tuturor interventiilor medicale si tratamentelor. Centrul de zi „Aurora“ ofera acestor copii tocmai aceste lucruri.

Despre parinti, pot spune ca se confrunta cu foarte multe greutati. De la modul in care primesc vestea despre handicapul copilului, pana la intelegerea deplina a semnificatiei modului in care a fost afectat pot trece cativa ani buni…

Iuresul vietii cotidiene si maratonul intre doctori, investigatiile si tipurile de recuperare propuse sunt ametitoare si, in acelasi timp, amenintatoare, deciziile – dificile, mai ales atunci cand constata ca nu le pot face pe toate, nici din punct de vedere financiar si nici ca timp fizic.
 

Exista cadre de terapie si sprijin pentru parintii acestor copii? Exista speranta?

S. L.: Fara indoiala, parintii au nevoie de suportul si intelegerea celor din jur, in timp ce lupta zilnic pentru evolutia cat mai favorabila a copilului. Practic, parintii nu au cui sa adreseze toate temerile si intrebarile care ii macina.

Nu se au decat pe ei insisi, pe cei apropiati si, poate, cercul de prieteni care le-au ramas loiali dupa toate aceste incercari.

De aceea, Centrul de zi „Aurora“ pune in centrul preocuparilor sale familia si toate modalitatile de a-i fi alaturi: de la intalniri de consiliere si incurajare a relatiilor intre parinti, pana la crearea cadrului favorabil pentru grupuri de suport si socializare; de la organizarea unor evenimente pentru mame, pana la tabere de vara pentru copil si familie.

Petrecerile mamicilor la restaurant de 8 Martie sunt, citez o mama, „cea mai grozava petrecere la care am fost de cand o am pe fetita“.

In acest an, prin proiectul „Inclusiv“, finantat de Fundatia Vodafone prin „Fondul pentru fapte bune“, reusim sa ducem la mare, pentru opt zile, 30 de copii cu dizabilitati cu familiile lor.
 

Ce face statul pentru fiecare din copii si pa­rinti? S-a schimbat ceva din anii ’90?

S. L.: Putem vorbi despre un progres inregistrat de legislatie privind drepturile persoanei cu dizabilitati, ca si de o extindere a serviciilor paramedicale, prin mai multe centre de recuperare ale autoritatilor locale.

Toate acestea sunt, insa, complet insuficiente, in conditiile in care acesti copii necesita sesiuni aproape zilnice de kinetoterapie si logopedie, pe langa diferitele tratamente medicamentoase.

Trebuie sa mentionam ca, de fapt, dificultatea majora a familiilor o reprezinta transportul catre si de la aceste centre, cu un copil nedeplasabil in fotoliu rulant.

Chiar daca a aparut o legislatie privind acreditarea serviciilor sociale, care obliga toate orga­nizatiile neguvernamentale implicate sa-si obti­na astfel dreptul de a functiona, aceasta nu a fost urmata si de o delegare a serviciilor de la stat catre acestea, pentru a se putea sustine financiar.

Tot ce exista ca sustinere, in ceea ce ne priveste, este un acord de colaborare cu ISMB din 1996, prin care beneficiem de un numar de posturi – sigur, dar insuficient – privind activitatea directa cu copiii.
 

Cat si cum poate fi recuperat un copil cu astfel de dizabilitati?

S. L.: Aceasta este chiar intrebarea fara raspuns cert cu care se confrunta orice familie in aceasta situatie, pentru ca nimeni nu poate sti – de la momentul nasterii copilului – cat si cum va evolua nou-nascutul, nu putem decat spera ca, prin toate demersurile terapeutice si cu puterea si vitalitatea de care dispune, va strabate cat mai rapid un drum evolutiv pentru a se aproapia de nivelul de dezvoltare a copiilor de varsta lui.

Datoria noastra este de a-i fi aproape, lui si parintilor lui, pentru a oferi si facilita cat mai multe dintre demersurile terapeutice necesare si benefice.
 

Ce povesti de succes aveti?

S. L.: Pentru noi, toate povestile sunt de succes, fie ca un copil petrece cu noi doi-trei ani si apoi reuseste sa fie inclus intr-o alta structura de invatamant (general sau special), fie ca se afla integrat la noi pentru cativa ani frumosi, timp in care se bucura, alaturi de alti copii, de servicii de educatie, recuperare, socializare si transport, iar parintii lui capata linistea oferita de o echipa serioasa si securizanta pentru copil, ca si de beneficiul intrarii in marea familie a celor care se confrunta cu probleme asemanatoare.

Pentru copiii din centru, uneori, doar un zambet catre o alta persoana decat mama este o reusita. Succesul, la noi, se masoara in primii pasi pe care un copil reuseste sa ii faca dupa multe ore de kineto, in reusita pictatului in culori, uneori doar cu degetele, poate si in curiozitatea cu care asculta uneori o poveste citita calm.

Dar putem spune si ca din 167 de copii cu dizabilitati neuromotorii grave care au beneficiat de serviciile centrului in acesti aproape 20 de ani, 57 au pornit catre alte structuri scolare, ceea ce este, desigur, o reusita insemnata.
 

Ce face societatea civila pentru asta? Cine se implica si cu ce rezultate?

S. L.: Sustenabilitatea Centrului de zi „Aurora“ se datoreaza in exclusivitate societatii civile si programelor de responsabilitate sociala, care au devenit tot mai ample in ultimii ani.

Multe firme si societati se implica constant, reactionand prompt la solicitarile noastre din campanii extinse de strangere de fonduri.

In acelasi timp, aplicam la diferite linii de finantare cu propuneri de proiecte si, cand sunt aprobate, avem posibilitatea diversificarii activitatii.

In anul 2015, proiectul „Inclusiv“, finantat de Fundatia Vodafone prin „Fondul pentru fapte bune“, ne-a oferit, pe langa sansa de a asigura organizarea unei tabere care a entuziasmat familiile inca din luna decembrie, posibilitatea unor actiuni de sensibilizare si socializare in clase primare din cateva scoli bucurestene.

Intalnirile copiilor din scoli cu cei din centru sunt pline de entuziasm pentru toti si pastreaza, de ambele parti, emotia unei intalniri speciale.

Consideram acest proiect ca inca un pas in demersurile noastre de a schimba mentalitati si de a spori intelegerea si acceptarea copiilor cu dizabilitati.
 

Centrul de zi „AURORA“

Proiect distinct si autonom al asociatiei de parinti (ASCHF-R, filiala Bucuresti) – este o structura de educatie speciala, socializare si recuperare in regim scolar pentru copii cu dizabilitati neuromotorii grave si asociate, cu varste intre patru-zece ani.

Centrul are un profil educational si de reabilitare si functioneaza in regim de zi. Cei 22 de copii care beneficiaza de programele centrului, provin din familii, au o mobilitate extrem de limitata si necesita, pe langa o acompaniere adecvata, organizarea unui transport adaptat.

Mai multe detalii despre activitatea Centrului de zi „Aurora“ gasiti la www.czaurora.ro.