Totul despre Tulburarea de Spectru Autist (TSA)

Autismul este tulburarea centrală din cadrul unui întreg spectru de tulburări neuro-psihice și de dezvoltare, cunoscut sub numele de tulburare de spectru autist. Termenul „spectru” reflectă gama dificultăților și particularităților tulburărilor de tip autist: dificultăți de dezvoltare a abilităților sociale, a limbajului receptiv și expresiv, comportamente repetitive, stereotipii care se manifestă diferit de la un copil la altul, s.a..

Tulburarea de spectru autist are o multitudine de forme de manifestare, pornind de la cele mai ușoare până la cele mai severe, cauzate de factori genetici influențați de factori de mediu.

Cauzele apariției acestei tulburări sunt și în momentul de față necunoscute deși incidența acestei tulburări este una impresionantă – 1 din 54 de copii este diagnosticat cu Tulburare de Spectru Autist (https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html).

TSA apare mult mai frecvent în cazul copiilor care au o condiție genetică sau cromoziomială. Aproximativ 10% dintre copiii diagnosticați cu TSA sunt diagnosticați de asemenea cu sindrom Down, sindrom X fragil, scleroza tuberoasa sau alte sindroame genetice. Simptomele tulburării de spectru autist pot fi identificate timpuriu, uneori chiar de la vârsta de 6 luni, majoritatea semnelor fiind însă evidente în jurul vârstei de 1 an și jumătate.

Repere de diagnosticare ale tulburării de spectru autist:

• Copilul evită contactul vizual și interacțiunea socială (pare că nu aude, că nu este atent, că nu vrea să răspundă sau că nu înțelege cerințele părinților și preferă să fie singur).
• De cele mai multe ori nu răspunde atunci când este strigat pe nume.
• Are preocupări repetitive, limitate: este mai degrabă interesat de sertare, roțile mașinuțelor sau de a alinia obiecte, decât să se joace cu jucăriile în mod funcțional și divers.
• Poate avea reacții intense la anumite sunete, texturi, gusturi, mirosuri, lumini.
• Pot apărea manifestări motorii repetitive, precum fluturatul mâinilor, mersul pe vârfuri, mers în jurul propriei axe, sărit, pocnitul degetelor, mirosit, etc.
• Copilul nu reuşeşte să imite şi astfel capacitatea lui de a învața din mediu este foarte redusă.
• Copilul nu vorbește sau are o întârziere mare în dezvoltarea limbajului și a comunicării: nu arată cu degetul spre obiecte; atunci când vrea ceva îl conduce pe părinte de mână spre obiectul dorit , fară a comunica verbal; rostește doar câteva cuvinte și nu întotdeauna cu sens (ecolalia – repetarea de cuvinte sau sunete); are dificultăți în a imita verbal ceea ce aude în jur sau la solicitarea adultului.
• Atunci când limbajului verbal apare într-o anumită masură, poate apărea ecolalia: copilul repetă cuvinte sau propoziții din desene animate, reclame, etc. – acest tip de verbalizare neavând un rol de comunicare funcțională.

Din fericire, există terapii non-intruzive care ajută la recuperarea copiilor cu autism în proporții mari și chiar foarte mari în funcție de gradul de afectare. Cea mai cunoscută metodă este Terapia ABA (Applied Behavior Analisys). Elementul central al acestei terapii este că se bazează pe repetiție intensivă, zilnică, cu durată de ani de zile, aplicată de specialiști acreditați în domeniu.

Ce este terapia ABA?

Analiza Aplicată a Comportamentului (ABA) este o abordare terapeutică care are la bază principii care se referă la modul în care comportamentul uman funcționează, la felul în care acesta este influențat de mediu, precum și la modul în care acesta este modelat, producându-se, astfel, învățare. Printre cele mai comune obiective din cadrul programelor de terapie comportamentală aplicată se regăsesc: stimularea limbajului și dezvoltarea abilităților de comunicare, dezvoltarea abilităților sociale, dezvoltarea abilităților de joc, îmbunătățirea abilităților cognitive, reducerea comportamentelor problemă.

Câte ore de terapie ABA sunt necesare?

Aceasta este o întrebare des întâlnită, care nu are însă un singur răspuns. Cercetările susțin că este necesar un minim de 25 de ore pe săptămână de intervenție comportamentală intensivă, în cazul copiilor cu autism. ABA trebuie încorporată însă în stilul de viață al familiei, astfel încât fiecare părinte să învețe principiile terapiei și cum să le aplice eficient, în contextele naturale, care apar de-a lungul unei zile.

Care este rolul părintelui în programul ABA?

Părinții  trebuie să fie o parte activă în programul de intervenție al copilului, având un rol foarte important. Studiile demonstrează că rezultatele copiilor ai căror părinți se implică activ pe parcursul terapiei, sunt mult mai bune.

Argumentele care susțin implicarea activă a familiei sunt numeroase printre acelea că părinții își cunosc cel mai bine copilul și pot oferi informații importante despre acesta, care să ghideze programul de terapie ABA și părinții pot continua să aplice principiile terapiei în diverse alte medii, în situații în care un terapeut nu poate sa fie prezent.

Primii pași pentru a începe terapia ABA:

Pasul 1

Primul pas pentru a începe terapia este realizarea unei evaluări inițiale, care să indice nivelul abilităților copilului.

Fiecare părinte trebuie să încerce cât mai repede să obțină o evaluare completă, care presupune:

• evaluare medicală, de tip psihiatric, care să ofere informații despre diagnosticul copilului. Se recomandă efectuarea unei evaluări medicale anuale. Cele mai cunoscute teste de diagnosticare sunt: Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS), Autism Diagnostic Interview Revised (ADI-R), PDD Behavior Inventory (PDD-BI), Childhood Autism Rating Scale (CARS) and Gilliam Autism Rating Scale (GARS).
• evaluare psiho-comportamentală, realizată de către un psiholog specializat în analiza aplicată a comportamentului. Acest tip de evaluare va oferi informații despre nivelul abilităților pe fiecare arie de dezvoltare sau pe o arie specifică.

Pasul 2

Pasul doi constă în solicitarea serviciilor specializate ABA. Programul de intervenție poate fi implementat în cadrul centrelor de terapie sau la domiciliu, iar echipa este formată din doi-trei terapeuți și consultant, cunoscut și ca coordonatorul echipei de terapeuți. Calificarea, experiența și profesionalismul echipei sunt necesare pentru eficientizarea procesului de terapie.

Pasul 3

Implementarea terapiei. Training-ul oferit părinților este o primă oportunitate pentru a învăța tehnici eficiente de lucru și de interacțiune adecvată cu propriul copil sau de management al comportamentelor inadecvate. Este important ca familia să urmarească înregistrari ale ședințelor de terapie, să solicite informații consultantului și terapeuților, menite să ajute în lucrul cu copilul și să creeze oportunități naturale de învațare pentru acesta.

Ce o să învețe copilul meu cu ajutorul terapiei ABA?

• o să învețe să comunice funcțional cu cei din jur;
• o să învete să vorbească;
• o să învețe să se joace;
• o să învețe să-i imite pe cei din jur;
• o să învețe tehnici de autocontrol care îl vor ajuta la gradiniță și la școală;
• își va dezvolta abilitățile necesare integrării la grădiniță și la școală;
• se vor diminua comportamentele inadecvate;
• se vor dezvolta abilitățile cognitive specifice vârstei.

Conform datelor oficiale, există în jur de 40.000 de copii cu autism în România numai la nivel urban.Un copil cu autism se poate recupera și integra social eficient printr-o combinație sănătoasă de terapii recuperatorii de specialitate și conexe zilnice (ABA, senzorială, logopedică, etc.), socializare și desensibilizare la mediul înconjurător, integrare școlară (grădiniță/școală). La nivel național, însă, nu există nici un sistem de suport pentru toți copiii cu autism din țară, iar cei care beneficiază de o formă de recuperare, o fac prin forțele proprii ale familiei sau prin ONG-urile de profil, limitate și acestea (https://www.disability-europe.net/downloads/1031-year-4-2018-2019-policy-theme-il;http://insp.gov.ro/sites/cnepss/wp-content/uploads/2019/04/Analiza_situatie_Autism_-2019.pdf).

Autism Voice, cel mai mare ONG de specialitate din domeniu, susține eforturile a 400 de familii oferind și programe de specialitate naționale gratuite. Pentru acestea, este nevoie de multă susținere, pentru a dărui o voce copiilor cu autism. Unul dintre eforturile actuale ale asociației este Balul Bucuriei, care anul acesta a ajuns la a V-a ediție și va avea loc online din nevoia de a continua programele de recuperare pentru copiii afectați.

Prin acest eveniment online, moderat de Veronica Soare, organizatorii au pregătit participanților multe momente de suflet, inedite. Actorul Marius Manole susține lansarea cărții Tot ceea ce strălucește și va citi fragmente din carte live. Influencerii Cristian China-Birta (Chinezu), Eli Neicuț (Eli Vorbește) și Robert Diaconeasa (DaddyCool) vor dezbate live ce înseamnă activismul social în era digitală. Artista Feli va susține un concert live dedicat cauzei copiilor cu autism, iar actorii Medeea Marinescu, Victoria Cociaș și Ștefana Samfira, prin MicroTeatru by Avangardia vor pune în scenă, în premieră, piesa „L-am ucis pe Paco‟. Accesul la eveniment se poate obține de la adresa https://balulbucuriei.autismvoice.ro/bilete-la-eveniment/

Toate fondurile strânse în cadrul acestui eveniment vor fi direcționate în exclusivitate programelor sociale gratuite, locale și naționale, ale asociației prin intermediul cărora copiii cu autism și familiile acestora primesc șansa la o viață mai bună.