Ziua Mondială de Conștientizare a Autismului: 40.000 de voci și povești de viață
Asociația Help Autism a marcat Ziua Mondială de Conștientizare a Autismului în cadrul unui eveniment intitulat „40.000 de voci și povești de viață”, miercuri, 2 aprilie 2025, în Palatul Universul din București.
În prezența a peste 80 de participanți, evenimentul de conștientizare a fost un prilej bun de a radiografia nevoile celor peste 40.000 de persoane cu autism care trăiesc în România, de a le descoperi poveștile și de a defini obiective de integrare pentru următorii 4 ani.
Evenimentul face parte din campania multianuală „Nu suntem invizibili/We Are Not Invisible” derulată de rețeaua Autism Europe la nivel european. Lansată în 2024, campania internațională continuă și anul acesta, aducând în prim-plan poveștile celor care înfruntă bariere ce le îngrădesc participarea și contribuția în societate.
Acestea includ obstacole fizice, juridice, sociale și atitudinale care le blochează accesul la educație, muncă, asistență medicală și viață independentă, alimentând excluderea sistemică și discriminarea profundă.
Advocacy pentru impact
Evenimentul a facilitat dialogul între mediul instituțional, societatea civilă, companii, persoanele cu autism și familiile acestora într-un context din ce în ce mai provocator pentru toate părțile implicate. Au fost prezenți actori-cheie din domeniile sănătății, educației, muncii, protecției sociale și incluziunii, cu scopul de a dezbate politici, proiecte și programe comune destinate îmbunătățirii accesului la servicii specializate pentru persoanele cu autism, creșterii reprezentativității lor în societate și promovării unei incluziuni reale pe piața muncii. De asemenea, au fost discutate exemple de bune practici din sectorul privat privind angajarea persoanelor cu dizabilități.
În cadrul evenimentului, au fost abordate reglementările și mecanismele de decontare a terapiilor destinate persoanelor cu Tulburare de Spectru Autist (TSA), s-a discutat despre extinderea și optimizarea serviciilor de terapie finanțate pentru persoanele cu autism, precum și despre îmbunătățirea cadrului legislativ pentru creșterea incluziunii persoanelor cu autism în sistemul de învățământ, în muncă și în societate.
În prima sesiune, la dezbaterea moderată de Raluca Bogdan (Director de Dezvoltare, Help Autism) au participat: Daniela Bololoi (Președinte Help Autism și Federația R.O. TSA), Roxana Radu (Director Direcția Programe Curative, Casa Națională de Asigurări de Sănătate), Dr. Ramona Octaviana Gheorghe (Președinte APPAR, Medic Psihiatru, Medic primar psihiatrie pediatrică, Psihoterapeut Adlerian) și Roxana Dobrin (Director Adjunct, Autoritatea Națională pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități – ANPDPD).
„Terapia unui copil cu autism presupune 4 ore pe zi, între 3 și 5 zile pe săptămână, și poate dura între 2 și 5 ani. Ulterior, continuă cu sprijin profesional și consiliere pe termen lung și programe adaptate în funcție de vârsta la care se află copilul și de nevoile lui din acel moment raportate la gradul de recuperare. Toate costurile unui astfel de program, care depășesc 5.000 de lei pe lună, erau suportate în România de organizațiile non-profit și de familii.
Din octombrie 2023, serviciile de terapie și logopedie pentru persoanele cu autism au fost incluse în pachetul de servicii naționale decontate prin Casa Națională de Asigurări de Sănătate
Din octombrie 2023, serviciile de terapie și logopedie pentru persoanele cu autism au fost incluse în pachetul de servicii naționale decontate prin Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) prin Subprogramul Național de Sănătate pentru Persoanele Diagnosticate cu TSA. Astfel, prestatorii de servicii de intervenție (cabinete individuale de psihologie, asociere de cabinete individuale de psihologie, societăți civile profesionale de psihologie sau organizații non-profit) pot fi autorizați ca furnizori de servicii conexe actului medical la Direcția de Sănătate Publică (DSP) și evaluați pentru a putea încheia direct contracte de prestări servicii cu CNAS. Ce am avut în vedere în toți acești ani, a fost ca banii să urmeze pacientul, iar familia să poată avea libertatea de a-și selecta prestatorul de servicii pentru propriul copil fără să îngrădească dreptul persoanelor de a-și alege specialistul.
E un ajutor infim, dar un pas către normalitate.
În acest fel, centrele pot oferi servicii de terapie și logopedie gratuite, ușurând în același timp presiunea financiară a părinților și familiilor lor. E un ajutor infim, dar un pas către normalitate. În 2024, Help Autism a decontat aprox. 32.000 de ore de terapie în toate cele 5 centre de terapie din București, Târgoviște și Suceava. Acestea se traduc în 4,32 mil. lei (864k euro), bani pe care nu i-au mai plătit părinții și familiile copiilor înregistrați în centrele Help Autism.” – Daniela Bololoi, Președinte Help Autism și Federația R.O. TSA
„Casa Națională de Asigurări de Sănătate alături de Comisia de specialitate a Ministerului Sănătății au discutat cu asociațiile de pacienți și organizațiile nonprofit. După 10 ani de advocacy, pe 1 octombrie 2023, a fost aprobat Subprogramul Național de Sănătate pentru persoanele diagnosticate cu tulburări din spectrul autist. La finalul anului 2023, 143 persoane cu autism au beneficiat de terapie decontată. În anul 2024, 2.836 de persoane cu autism au beneficiat de terapie decontată în valoare totală de 38 mil. lei. Pentru anul 2025, bugetul alocat a crescut la 56,6 mil. lei.” – Roxana Radu, Director Direcția Programe Curative, Casa Națională de Sănătate.
Doamna Dr. Ramona Octaviana Gheorghe (Președinte APPAR, Medic Psihiatru, Medic primar psihiatrie pediatrică, Psihoterapeut Adlerian) a vorbit despre cauzele autismului menționate în literatura medicală și miturile vehiculate în spațiul public de care se lovesc majoritatea părinților. De asemenea, a punctat terapiile validate științific, precum și metodele a căror eficiență nu a fost dovedită științific, precum investigația brain mapping – terapia neurofeedback, chelarea (tratamentul de eliminare a metalelor grele din organism) și eliminarea din dietă a unor alimente fără o simptomatologie reală și analize care să certifice o afecțiune. „Voi susține și le voi recomanda părinților acele terapii dovedite științific ca având efecte benefice pentru copiii lor. Nu voi depăși cadrul științific al tratamentelor recomandate până când nu vom avea studii care să certifice rezultatele pozitive scontate”, a declarat Dr. Ramona Octaviana Gheorghe.
Help HIRE – Povești de succes, diversitate și incluziune
La cea de-a doua dezbatere dedicată programului Help HIRE, puntea de legătură între companii și potențiali angajați cu TSA, moderată de Raluca Bogdan (Director de Dezvoltare, Help Autism), au luat parte Cristian Ion (Team Manager After Sales, eMAG, Centrul Logistic Joița), Petrică Marian Manolache, mentor pentru Robert Cristache și Alberto Frunză, angajați eMAG prin programul Help Hire, Mihai Cepoi (Co-fondator, Jobs4all), precum și Ștefan Pălărie (Senator USR).
Au fost dezbătute teme precum diversitatea și incluziunea 360°, legată de modificarea legii 448/2006 privind respectarea drepturilor persoanelor cu dizabilități, au fost prezentate povești de succes ale angajaților cu dizabilități din cadrul eMAG.
În România, doar 1% din persoanele cu dizabilități au un job, în timp ce în Europa rata de angajabilitate este de 20%.
Prejudecățile, procesele de recrutare și selecție neadaptate și joburile neaccesibilizate exclud persoanele cu dizabilități de pe piața muncii, fapt care le predispune la depresie și izolare socială. Lipsa de acces la servicii sociale și medicale adaptate le scade calitatea vieții, astfel că persoanele cu dizabilități mentale mor cu 16 ani mai devreme decât persoanele tipice.
Robert (25 ani) este angajat de 1 an la eMAG în departamentul After Sales din Centrul Logistic Joița, unde sterilizează echipamente returnate de clienți. Dacă la început își dorea să lucreze la aceeași companie cu fratele său, acum este foarte mulțumit de echipa în care a fost integrat și consideră că eMAG este locul unde vrea să se dezvolte pe termen lung.
Alberto (20 ani), angajat de 8 luni în același departament de After Sales din cadrul eMAG, a fost cucerit încă de la început de felul în care a fost primit și integrat în echipă. După mai multe încercări de a-și găsi un job și refuzurile primite, simte că în eMAG și-a găsit în sfârșit locul cu ajutorul echipei Help Autism și programului Help HIRE.
Dl. Mihai Cepoi, Co-fondator al Jobs4all, folosește rolul tehnologiei în scalarea și armonizarea ecosistemului de accesibilizare a pieței muncii pentru persoanele divergente, ca parte din categoriile defavorizate, precum persoane cu dizabilități, minorități sau familii monoparentale.
Ștefan Pălărie s-a arătat pesimist cu privire la crearea unei legislații recompensatoare, ca în alte state precum Islanda, dar speră ca, prin cifre, autoritățile să vadă valoarea persoanelor cu autism care sunt integrate pe piața muncii.
Studiile arată că o persoană cu TSA poate fi cu 140% mai performantă decât o persoană tipică, este potrivită pentru joburi care presupun etape, devenind pe termen lung angajați loiali.
Companiile care doresc să devină incluzive pot consulta Ghidul de Angajare Autism Spectrum Pathways (ASP) și Raportul Național despre autism, care furnizează detalii despre cadrul legislativ referitor la angajarea persoanelor cu autism.
Publicul a luat parte la un exercițiu inedit sub deviza „Nu suntem invizibili”, scriind pe foi mesaje cu cerneală invizibilă, pe care o pot vedea la lumina UV, o paralelă a zecilor de mii de povești care rămân nespuse, neînțelese și ignorate la nivel național. De asemenea, auditoriul a făcut un exercițiu de empatie, provocați de actorii Dan Codreanu și Mihaela Georgescu.
Devenită deja tradiție, Noaptea Albastră va ilumina clădiri simbol din capitală și din țară: Arad (DGASPC Arad; Primăria Arad); Botoșani (Primăria Botoșani); București (Comisia de Sănătate de la Camera Deputaților – Casa Poporului; DGASPC Sector 3 (pop-up); DGASPC Sector 4 (pop-up); DGASPC Sector 5; Muzeul Național de Istorie a României; Primăria Municipiului București; Serviciul de Telecomunicații Speciale), Buzău (Muzeul Județean Buzău; Centru Muzeal I. C. Brezoianu), Cluj (Consiliul Județean Cluj; Sediul Primăriei Cluj; Arena Națională Cluj), Gorj (DGASPC Gorj), Maramureș (DGASPC Maramureș), Sibiu (Primăria Sibiu), Satu Mare (DGASPC Satu Mare), Suceava (Consiliul Județean Suceava) și Teleorman (Consiliul Județean Teleorman).
Despre Asociația HELP Autism
Asociația Help Autism este astăzi cea mai mare organizație dedicată cauzei din România. Misiunea sa a început în 2010 cu doar câțiva copii și a ajuns să susțină peste 3,600 de copii și adolescenți diagnosticați cu tulburare din spectrul autist (TSA) în programe de terapie, în cadrul celor 6 centre specializate și la domiciliu.
De la terapie specifică, la programe de integrare școlară și în câmpul muncii, de la sprijin pentru părinți, la campanii de conștientizare și advocacy, Help Autism caută să ofere constant un spectru de soluții pentru copiii cu autism și familiile lor. Help Autism sprijină instituțiile publice pentru a crește calitatea serviciilor oferite de acestea prin cele 6 parteneriate public-private: cu Direcțiile de Asistență Socială și Protecția Copilului din București, Suceava, Drobeta Turnu-Severin, Dâmbovița și la domiciliu, desfășoară cursuri de formare în terapie ABA, cursuri gratuite pentru informarea cadrelor didactice, workshop-uri și ședințe de consiliere pentru părinți și este co-organizator al Conferinței Internaționale ABA – știința care stă la baza terapiilor de recuperare în autism.
În octombrie 2024, Help Autism a lansat prima franciză socială din România din nevoia de a extinde accesul la terapie și sprijin specializat pentru toate persoanele care au nevoie. Programul de franciză socială Help Autism va duce la creșterea numărului de centre de terapie avizate în vederea decontării, usurând astfel povara financiară a familiilor lor.
