Ziua Internațională a Conștientizării Diagnosticului de Epilepsie – educație, înțelegere, acceptare
Imaginează-ți că ești pe stradă, într-un mijloc de transport, într-o sală de spectacole sau într-o școală și cineva cunoscut sau străin se prăbușește în fața ta într-o criză de epilepsie. Știi cum să reacționezi, cum să acorzi primul ajutor, unde să suni? Știi cum să identifici o astfel de criză?
Despre toate acestea se vorbește astăzi, de Ziua Internațională a Conștientizării Diagnosticului de Epilepsie. La nivel mondial, se sărbătorește această zi tocmai pentru a se face educație în ceea ce privește înțelegerea și acceptarea persoanelor care au această afecțiune, precum și a aparținătorilor lor. Această educație se face în comunitate, tocmai pentru a ști cum să reacționezi atunci când o persoană din jurul tău are un atac de epilepsie și cum trebuie intervenit.
Raluca Chișu, fondatoare Asociația KinetoBebe – Rețeaua Centrelor de Recuperare Pediatrică KinetoBebe, este una dintre persoanele care duce mai departe mesajul de înțelegere și acceptare a acestui diagnostic neurologic.
„Conștientizarea pe care Asociația Kinetobebe și partenerii săi își doresc să o facă este o conștientizare într-un mod real și responsabil. Suntem prezenți în comunitate prin cele 20 de colțuri pregătite în filialele Bibliotecii Metropolitane București și responsabili pentru că oferim părinților informații despre traseul pacientului cu epilepsie. Acest traseu este prezentat de un medic neurolog, dr. Eugenia Roza, de la Spitalul pentru copii „Victor Gomoiu”, colaborator al Centrului Kinetobebe, și a fost realizat în cadrul unui proiect UNICEF.
De ce facem aceste evenimente? Pentru că statul a făcut prea puțin în această direcție; nu avem un registru al bolnavilor cronici cu epilepsie. Nu știm exact câți adulți, câți copii există sub observație. De la medici, estimăm că ar fi în jur de 3000 de copii care în fiecare an sunt diagnosticați cu epilepsie și undeva la 120.000 de pacienți în toată țara. Sunt estimări foarte vagi. Nici sistemul de ambulanță 112 nu poate face față solicitărilor pentru că, mai ales în cazul unor copii, dacă nu se intervine la timp, pot avea loc incidente cu urmări grave.
O altă problemă este integrarea în școli a copiilor care au diagnostic de epilepsie. Colegii de clasă, cadrele didactice nu sunt informați și nu sunt pregătiți să intervină într-o criză de epilepsie. De aceea mulți părinți preferă să păstreze copiii acasă, pentru a nu-i supune riscurilor sau bullyingului. E nevoie de multă educație și de conștientizare.
Pentru că noi la Kinetobebe ne ocupăm de recuperarea copilului mic, ne propunem să facem mai multă conștientizare pentru necesitatea și implementarea unui screening complex la naștere, în contextul în care epilepsia e unul dintre cele mai frecvente diagnostic neurologice. Momentan acest screening e compus doar din trei analize genetice, în comparație cu Europa, unde nu există sub 26 de analize genetice la naștere. Orice diagnosticare timpurie duce la o recuperare mai eficientă și la un mai bun control al riscurilor.
Ne propunem să aducem toate aceste informații în atenția publicului prin evenimente realizate de societatea civilă, tocmai pentru a grăbi pașii care să ducă la crearea de către autorități a unui mediu legislativ mai eficient și mai propice susținerii pacienților copii.
Suntem prezenți alături de Bibliotecile Municipiului București în toate filialele unde copiii vin să împrumute și să citească cărți, îi bucurăm cu baloane, culori, fișe de colorat și oferim tuturor părinților informații foarte importante. Le oferim informații care să îi ajute în susținerea și integrarea familiilor care au copii cu epilepsie. De asemenea, comunicăm în social media pe educare și prevenție a riscurilor cauzate de diagnosticul de epilepsie și susținem alți parteneri în activități de lobby și advocacy – Asociația Neurocare, Epic Family, DMT Care, Lumea Emei. Sunt lucruri pe care le facem an de an, iar în ediția de anul acesta dorim să desfășurăm un program complet de cunoaștere, sensibilizare și educare asupra diagnosticului rar și grav asupra copiilor.
Tot astăzi, la ora 17.30, la Biblioteca „Ion Creangă” oferim un spectacol de teatru gratuit pentru copii, sub reflectoarele mov, culoarea care definește acest diagnostic”, explică Raluca Chișu, fondatoarea Asociației Kinetobebe.
