Viata ca o rana vie – Alex sufera de o boala rara, epidermoliza buloasa distrofica
Pentru micutul Daniel Alexandru Speriatu, din Voluntari, Ilfov, viata lui – atata cat a fost pana acum, adica un an si jumatate – arata doar ca o rana continua. Si asta din cauza ca Alex este unul dintre cele doar cateva zeci de copii din tara care sufera de epidermoliza buloasa distrofica.
Ar avea nevoie de teste genetice specifice, de internare si investigatii la o clinica din Austria si, luna de luna, de bani pentru toate pansamentele, fesele, cremele ce ii mai pot alina suferinta, chiar daca nu i-o pot alunga de tot.
Poate ati avut vreodata o rana, o julitura ce a prins greu crusta sau pe care ati zgandarit-o inainte sa se vindece. Sau, si mai rau, poate ati suferit vreodata vreo arsura si mai tineti minte usturimea, durerea pe care ati simtit- o.
Chiar si in aceste situatii tot nu ati putea sa va imaginati decat o mica parte din ce inseamna suferinta provocata de o boala ce inca nu si-a aflat leac, epidermoliza buloasa. E greu de privit ce cauzeaza ea, ca sa nu mai spunem de simtit.
Zone intregi din corp se transforma in adevarate rani vii care, chiar daca ajung aparent sa se vindece, dau mancarimi insuportabile, iar acestea, mai ales pentru copii, sunt tot atatea motive pentru scarpinat, o noua desprindere a crustei si alte leziuni.
Ca intr-un cerc vicios perpetuu. Alex e inca micut, existenta lui pe lumea aceasta datand doar din ianuarie 2014, asa ca este greu de intuit ce simte el, ce constientizeaza el din tot chinul acesta. Dar durerea, usturimea, mancarimea exista, sunt acolo.
Parintii incearca sa-i aline chinul folosind ceea ce se poate folosi pentru aceasta afectiune: pansamente si fese (Mepilex Transfer, Mepilex Lite, Mepilex EM, Medicomp, Tubifast, Peha Crep, Peha Haft), creme hidratante, antimancarime sau pentru curatare (Bepanthen, Dermalibour, Cicalfate, Aquaphor Baby, Cristacide, Gold Bond), creme pe baza de oxid de zinc, mai multe creme de la Lipikar, Eucerin sau Avene.
Trebuie sa ajunga la o clinica din Austria
In plus, trebuie folosite doar materiale Pampers pentru piele sensibila, de tipul scutecelor si servetelelor umede. De asemenea, hainutele trebuie sa fie din bumbac sau matase, fara prea multe cusaturi, capse sau fermoare, iar incaltamintea, tot moale si fara cusaturi. Orice frecare, orice atingere mai dura poate insemna alte rani, noi leziuni.
Citeste continuarea articolului AICI.
