„Primul lucru la care se gândește un părinte care află că are un copil cu cancer este să plece în străinătate la tratament…”
Carmen Uscatu și Oana Gheorghiu sunt fondatoarele Asociației Dăruiește Viață (ONG), care a reușit să aducă România cu 25 de ani înainte în termeni de facilități medicale, au triplat capacitatea de transplant a României, precum și multe altele.
Doamnele acestea de fier au anunțat oficial în cadrul unei conferințe de presă începerea construcției (de la zero!) a Primului Spital de Oncologie și Radioterapie Pediatrică din România.
Statul nu a mai construit nimic în domeniul oncologiei pediatrice de 50 de ani…
De asemenea, au lansat un apel către companii pentru a susține construcția spitalului, acesta fiind ultima șansă de a redirecționa 20% din impozitul pe profit pentru majoritatea companiilor având în vedere că de la anul codul fiscal va fi modificat.
Iată, în cele ce urmează, detalii despre spitalul ce urmează sa fi ridicat, dar mai cu seamă despre nevoile copiilor cu cancer din România:
Psychologies: Când copii află că au cancer, cum reacționează? Ei și părinții lor?
Carmen Uscatu și Oana Gheorghiu: Primul lucru la care se gândește un părinte care află că are un copil cu cancer este să plece în străinătate la tratament.
Pentru că se știe că aici modul cum este abordată această boală e total diferit de Europa. Nu există condiții, tratamentele se fac în saloane fără toalete individuale, toaleta se află, eventual, la capătul unui culoar și la ea ajung câte 30 de copii cu mamele lor, lipsesc tratementele, etc. Lipsește modalitatea optimă de a fi tratat.
Copiii cu cancer se tratează în prezent în clinici de adulți. Dar dacă ei au nevoie să fie operați trebuie duși cu ambulanța în alt spital.
La spitalul de adulți copiii au acces doar la chimioterapie. Nu se duce cu ei și oncologul, care le face tratamentul.
Dacă li se face rău, și au nevoie de terapie, trebuie mutați în alt spital, pentru o durere de măsea trebuie să meragă la consult în alt spital, iar lucrurile astea îngreunează foarte mult tratamentul.
Apoi… părinții se întreabă: „cu ce am greșit?” Și bolnavii adulți de cancer la fel se întreabă. „De ce eu?” „De ce mie?”
La asta se adaugă anxietatea că sistemul românesc de sănătate nu poate să îi ajute. Nu știu ce îi așteaptă, nimeni nu îi consiliază, nu știu încotro să o apuce…
Li se spune: „Caută oncolog”. Apoi: „Caută chirurg”. Nu există un traseu predictibil, care să îl facă pe om să aibă speranță.
Atunci oamenii cu acest diagnostic sau care au copii cu cancer sunt speriați și disperați. Acesta e cuvântul: disperare.
Copiii mici nu conștientizează la început. Cei mai mari, care ajung în spital și încep tratamentul, se maturizează foarte repede. Ne spunea asta un băiețel, care, întrebat ce dorește de Crăciun, a spus că nu vrea nimic.
A mai stat puțin, s-a gândit, și a spus că el are jucării multe și oricum, el nu se mai joacă, pentru că nu mai e copil… „Spitalul acesta m-a maturizat brusc.”
Psychologies: Ce nevoi specifice, de ordin psihologic, are un astfel de copil?
Carmen Uscatu și Oana Gheorghiu: Există în prezent câte un psiholog în spital, dar care nu face față la toată cererea și nevoia. Au nevoie și părinții și copiii. Și, mai ales, adolescenții.
Pentru ei e cel mai dramatic, ei se închid, nu vorbesc. E o situație foarte grea. Copiii mai mici duc mai ușor, pentru că ei nu conștientiează atât de profund ce boală au. Adolescenții ar avea nevoie de o terapie susținută.
Asistăm la situații în care mama povestește cu voce tare despre diagnosticul copilului, el își astupă urechile, nu vrea să mai audă, vrea să uite prin ce a trecut, sunt situații dramatice.
Sistemul nostru de sănătate nu pune preț pe latura psihologică a tratamentului care e foarte important. E cel puțin la fel de importantă ca tratamentul chimioterapeutic.
Psychologies: Cum va acoperi spitalul nevoile acestea?
Carmen Uscatu și Oana Gheorghiu: Va fi primul loc în care vor exista spații pentru psihoterapie, pentru joc, camere dedicate, un cinema, o bibliotecă, locuri unde se vor derula activități la care copii să meargă și nu va mai trebuie să pună viața in paranteze în timpul lunilor și anilor când se tratează acolo.
O mamă povestea despre fetița ei care își revenise, depășise boala, dar începuse să aibă stări de anxietate date de tratament și de boala în sine.
Deci este important ca, în paralel cu tratamentul, acești copii să își trăiască copilăria. Să nu se oprească viața lor la momentul când intră în spital și să spere că o vor relua când vor ieși de acolo.
Vom aduce psihologi, oameni cu care să desfășoare activități, timpul lor acolo să fie de calitate, vom aduce viața de afară în spital.
Conceptul acestui spital e cel de poveste, cu natura care vine în interior, vrem să îi facem pe copii să nu se mai simtă izolați și neputincioși.
La Marie Curie, în prezent, dacă vor să se joace, copiii ies pe hol, ca să mănânce, ies pe acelați hol. Totul se petrece pe un sigur hol, acolo unde și medicii țin rapoartele de gardă, totul e pe un hol… Toată viața lor din anii aceștia se petrece pe un hol!…
Psychologies: De ce anume mai este nevoie în acest domeniu al oncologiei pediatrice?
Carmen Uscatu și Oana Gheorghiu: De acest spital e nevoie, e primul de acest gen, spital de oncologie și radioterapie pediatrică din România, este afiliat unui spital cu toate specialitățile, copiii au parte de tratament integrat în acest spital.
E nevoie de medicamente, ele ori lipsesc cu totul, ori aduce Ministerul Sănătății, cu sincope, iar părinții sunt obligați să le procure din străinătate…
E nevoie de susținere psihologică. Și medicii au nevoie de susținere în demersul lor de comunicare cu pacientul, au nevoie să aibă timp să se ocupe de acești pacienți, trebuie construit de la zero ce se poate face pentru acești copii.
Cred că există o șansă, da, nu spun lucruri mari. Medicii din străinătate spun că ar vrea să revină aici doar să aibă la ce.
Ei vor să revină, dacă și statul le oferă salariul pe care îl merită. Noi zicem că acest spital nu va fi mai greu de construit, dar va fi greu să îl facem să funcționeze, de așa manieră încât un părinte să nu se mai gândească să plece în străinătate.
Psychologies: Există o campanie de strângere de fonduri?
Carmen Uscatu și Oana Gheorghiu: Da, companiile pot dona 20% din impozitul de profit, descărcând formularul de donație de pe www.bursadefericire.ro.
Companiile cu cifra de afaceri de până la un milion de euro pot da pentru ultima oară anul acesta această sponsorizare, noua „revoluție fiscală” nu le mai lasă să facă asta…
Persoanele fizice pot dona 2 euro pe lună cu textul SPITAL la 8844. Trebuie neapărat spus cuvântul SPITAL. Un SMS recurent, se poate opri donația oricând cu alt SMS.
Foto: 123rf.com
