Diagnosticul de endometrioză: provocări fizice și psihice
Una din zece femei este diagnosticată cu endometrioză. Mai mult de jumătate suferă de infertilitate. Am stat de vorbă despre impactul psihologic endometriozei cu Prof. Dr. Elvira Brătilă, medic primar obstetrică ginecologie, supraspecializat în diagnosticul, tratamentul și chirurgia endometriozei.
Citește și:
Ce trebuie să știi despre fibromul uterin
Ce este sterilitatea psihologica
La nivel individual, endometrioza este o adevărată călătorie de descoperire a unui univers al femeii afectate, care trece continuu printr-o durere invalidantă, se confruntă cu infertilitatea, cu neînțelegerea stărilor prin care trece și uneori cu suspiciunea partenerului de viață și a apropiaților, angajatorului sau colegilor de muncă.
Uneori, femeia afectată de boală trece prin intervenții chirurgicale repetate, care îi lasă cicatrici pe trup, în minte și suflet.
Impactul psihologic al endometriozei este comparabil cu suferința pacienților care se confruntă cu cancere. Deși nu este cancer, prin suferința ce trenează tot timpul, recidivând la nivel individual, familial și social, endometrioza este acel „inamic tăcut”, pe care unele femei îl poartă cu sine o viață.
„Am crescut generatii intregi de copii, de la clasa I la a IV-a, i-am învățat primele litere ale alfabetului și am crescut în ei „dragul de carte”. Cred că sunt un om bun, am făcut bine în viața celor din jur. Am o mare tristețe, ca femeie: nu am putut avea copii.
Sufăr de endometrioză de peste 10 ani, am trecut deja prin 5 operații, nu cred că am șanse de a rămâne însărcinată natural. Am trecut prin dureri fizice, dar tristețea nu se compară cu durerea de burtă.
Am fost la un pas de divorț, soțul nu înțelege întotdeauna durerea unei femei, iar eu câteodata chiar nu mă pot da jos din pat. La școală copiii au nevoie de învățătoarea lor zi de zi.” Mirabela, 40 de ani, învățătoare, București
Pare povestea unei singure femei și totusi vorbim de sute de femei diagnosticate anual cu endometrioză. Prin ce se deosebesc de alte paciente?
Printr-un complex de factori ce se regăsesc în aproape toate aceste povesti: durere pelvină – infertilitate – recurențele bolii – traumă psihică.
Cauzele endometriozei
Endometrioza este o boala a teoriilor, nu există o cauză pe care să o stabilim cu certitudine sau factori de risc pe care sa îi putem îndepărta. Cercetările de până acum au condus la concluzia că endometrioza este un mix ȋntre capacitatea de apărare a gazdei, factori de risc și niște mecanisme enzimatice care ȋmpiedică moartea celulelor.
Neputând să se stabilească o cauză a bolii și un protocol stardardizat, mai mult decat în orice patologie, boala are nevoie de o abordare personalizată și predictivă.
Este una să ne confruntăm cu o femeie la 20 de ani, altă abordare necesita femeia de peste 30 de ani, care se află poate în plin proces reproductiv, unde obținerea unei sarcini este un obiectiv pe termen scurt.
Endometrioza este o odisee, o călătorie de descoperire chiar și pentru medicii care participă alături de femeie la această luptă cu boala. Lupta psihologică este pe termen lung și se desfașoară pe trei paliere principale.
Managementul durerii în endometrioză
În cultura noastră feminină s-a încetățenit o zicală: durerea femeii este parte din viață. În anumite etape ale ciclului menstrual, durerea apare ca un fenomen firesc. Este greu de diferențiat o durere firească, de una patologică.
Durerea pelvină apare de obicei ȋnainte de menstruaţie sau pe parcursul ei. La femeile care suferă de endometrioză durerea este continuă, cruntă, pot resimţi dureri ȋn timpul tranzitului intestinal, la urinare sau în timpul actului sexual.
Unele paciente descriu durerea ca fiind atât de puternică încât nici analgezicele sau antiinflamatoarele nu fac față. Ȋn timp s-au dezvoltat multe tratamente, din care medicul, ȋn funcţie de factorii de mai sus, va stabili un protocol personalizat.
Aceste tratamente nu se pot aplica pe termen lung, ele având efecte adverse, nefiind tolerate sau uneri ineficiente, durerea persistând, ȋn ciuda acestora.
Exista paciente care în urma tratamentelor hormonale au acuzat efecte secundare, precum atacuri de panică, deci trebuie avut în vedere un tratament care să nu fie mai rău decat boala în sine.
Aceste perioade de căutarea a soluției optime pentru fiecare, izolează, frustează și transformă la nivel profund. În viața de cuplu o femeie care se plânge tot timpul de durere, este suspicionată de vulnerabilitate, mai ales într-o cultură care se vrea „a femeii atotputernice”.
Nu sunt rare cazurile de femei cu endometrioză care trec prin divorțuri sau își duc singure povara, pentru că un partener sau oamenii din jur nu îi înțeleg sau dacă înțeleg, nu îi acceptă trăirile, durerea, tendința de izolare, tratamentele permanente sau lupta cu infertilitatea.
Impactul infertilității asupra femeii și cuplului
În perioada fertilă, femeile care se confruntă cu endometrioza se află într-un carusel de decizii: între a opta pentru intervenții chirurgicale care să elimine leziunile și țesutusul endometrial sau a aștepta apariția unei sarcini și abia apoi să facă o intervenție chirurgicală.
Managementul endometriozei ȋn cazul femeii ȋn perioadă fertilă trebuie gândit foarte echilibrat, ȋn funcţie de: vârsta femeii, rezerva ovariană, numărul și dimensiunile leziunilor care afectează ovarul și, nu ȋn ultimul rând, se ţine cont de dorinţa femeii de a procrea pe termen scurt și mediu.
Tratamentul endometriozei trebuie privit ca act medical foarte responsabil, pentru că tendința medicului este de a rezolva prin tratament sau chirurgie o situație care poate trenează în timp.
Nu trebuie pierdut din vedere că decizia profesională a chirurgului trebuie să privească pe termen mediu și lung.
Există femei care în urma intervențiilor și-au pierdut ovarul sau alte organe vitale implicate în procesul reproductiv. Decizia ireversibilă a unui medic poate afecta femeia în plan fizic și psihologic.
Izolarea și sentimentul de neîntelegere la nivel social
Sub impactul durerii, femeia afectată este pusă în situația unei alte alegeri: mă izolez sau mă exprim? Durerea în endometrioză rămâne o mare provocare.
Durerea este ciclică, periodică și aceasta ciclicitate determină o modificare de perceptie a sinelui și a mediului ce o înconjoară, societății care nu înțelege amplitudinea și intensitatea durerii.
Este motivul pentru care femeile care se confruntă cu endometrioza, atunci când nu sunt înțelese, se izolează de lume și în cuplu, deseori chiar rămân singure, întrucât există parteneri care nu înțeleg si nu acceptă trauma partenerelor de cuplu.
Există femei care își cauta prietene, medici sau femei ca ele, care să înțeleagă prin ce trec. Femeile cu endometrioză își caută companie în grupuri de support dedicate cauzei endometriozei, unde își pot împărtăși experiența, caută informare și chiar support psihologic.
Endometrioza afectează capacitatea socială, puterea de muncă, viaţa sexuală, viaţa familei, calitatea vieţii pe toate liniile, determinând inclusiv simptome psihice.
Există chiar niște chestionare care se dau pacientelor pre/post-operator și multe dintre ȋntrebări se referă la viaţa lor socială, ȋn ȋncercarea de a ne lămuri asupra implicaţiilor sociale, dacă o invalidează, ȋn ce perioada o invalidează, pre-menstrual, ȋn timpul menstruaţiei sau tot timpul.
Cu toate progresele care s-au făcut ȋn domeniul medical, farmacologiei, psihoterapiei, endometrioza rămâne o mare provocare pentru psihicul femeii, în orice etapă a vieții s-ar afla.
În fiecare zi, descoperim „o altă femeie”, sub impactul a ceea ce trăiesc: endometrioză, infertilitate, durere, izolare, experiențele le transformă.
Uneori nu în cea mai bună variantă a lor, ci în cea vulnerabilă. Este nevoie sa asumăm câteodată aceste suferințe, să învățăm să trăim cu bune și rele, cu limitele noastre, cu femeia din spatele femeii puternice.
De Prof. Dr. Elvira Brătilă, medic primar obstetrică-ginecologie
Prof. Elvira Bratila este Șef de clinică la Spitalul Clinic de Obstetrică Ginecologie “Prof. Dr. Panait Sîrbu”, este fondator Endomedicare Academy, prima academie românească de endometrioză.
www.drbratila.ro
Foto: shutterstock.com